Démocratie en Santé : quelle place pour les usagers dans l’organisation des soins primaires ?

La Démocratie en Santé est « une démarche associant l’ensemble des acteurs du système de santé dans l’élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé, dans un esprit de dialogue et de concertation » (1). Son expression est protéiforme, se regroupant en trois axes que sont l’enseignement, le soin et la recherche. Fondée par la loi du 4 mars 2002, particulièrement son chapitre 3 intitulé « Participation des usagers au système de santé », la Démocratie en Santé permet « l’intégration d’usagers, issus d’associations régulièrement agréées, dans des instances administratives et hospitalières ».

 

Le 6 avril dernier, la table ronde du CMGF 2018, intitulée « la Démocratie en Santé et participative : la place des usagers dans l’organisation des soins primaires » a rassemblé la Haute Autorité de Santé (HAS) et France Assos Santé (FAS). Appuyé par trois exemples de Démocratie en Santé en soins primaires : commission des usagers d’une maison de santé pluriprofessionnelle (MSP), co-construction d’un programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) et co-gouvernance d’une MSP en quartier populaire avec des patients précaires), nous avons pu échanger sur l’importance du développement de la Démocratie en Santé en soins primaires. Les quatre messages clefs issus de ces échanges ont été :

  • Le développement de la Démocratie en Santé poursuit l’objectif d’amélioration de la qualité des soins, à la fois pour les soignants par une diminution des erreurs mais également pour le système par une meilleure efficience du système de soins (2). Ainsi, une commission usagers en MSP peut par exemple travailler sur les parcours de santé des patients (difficultés, partenariats…)
  • Le bénéfice de la Démocratie en Santé ne sera toutefois réel que sous l’angle d’une véritable démocratie participative. Un pouvoir réel doit ainsi être délivré aux patients, avec une participation effective, en évitant la manipulation ou la participation symbolique
  • La relation de soins soignant-usager doit également être interrogée, notamment au regard de la place que nous faisons à l’usager. Un véritable partenariat de soins, tel que décrit dans le modèle de Montréal, avec une co-construction et un leadership partagé doit être envisagé (3). Ainsi, le partenariat entre soignants et usagers dans la co-construction d’un programme d’ETP en ambulatoire a été cité comme facteur clef de réussite.
  • Enfin, actuellement sans cadre législatif en soins primaires, ces exemples de Démocratie en Santé nous ont démontré la faisabilité et la richesse d’un apport de la participation des usagers dans nos structures de soins primaires, y compris avec les patients les plus précaires. Ainsi, une MSP en quartier populaire a intégré des patients précaires dans son conseil d’administration, bénéficiant notamment d’un tissu associatif dense et d’un engagement préexistant sur le quartier.

L’ensemble de ces témoignages doit nous encourager à nous tourner localement et dès maintenant vers les usagers (associations, individus) pour réfléchir ensemble la Démocratie en Santé de demain. L’ancrage politique (intégration de patient formateur et évaluateur dans les formations d’étudiants en santé, dans « Ma santé 2022 ») nous y encourage.

Dr Emmanuel Allory, médecin généraliste, Rennes

 

Références

1. Ministère des affaires sociales. Parcours de soins, parcours de santé, parcours de vie. Pour une prise en charge adaptée des patients et usagers. Lexique des parcours de A à Z [Internet]. 2016. Disponible sur: https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/2016-01-11_lexique_vf.pdf

2. Institute of Medicine (US) Committee on Quality of Health Care in America. Crossing the Quality Chasm: A New Health System for the 21st Century [Internet]. Washington (DC): National Academies Press (US); 2001 [cité 21 nov 2018]. Disponible sur: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK222274/

3. Pomey M-P, Flora L, Karazivan P, Dumez V, Lebel P, Vanier M-C, et al. Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de la santé. Santé Publique. 26 mars 2015;S1(HS):41‑50.

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