À mesure que le progrès médical permet d’allonger la durée de survie pour la plupart des pathologies et incite à allonger d’autant les soins médicaux, la question de la pertinence de ces soins au moment ultime de la vie se pose. Jusqu’où mener une approche curative ? Quand instaurer une démarche palliative ou de fin de vie ? De nombreux patients et leur entourage ainsi que de nombreuses équipes médicales sont confrontées quotidiennement à ces questions (1).
Les politiques publiques récentes ont pour objectif de développer le recours aux soins palliatifs, à domicile ou en établissement afin que des patients, de plus en plus nombreux, puissent en bénéficier plus précocement.
Le rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) sur « les soins palliatifs et la fin de vie à domicile », publié en 2017, estime que 60 % des situations de fin de vie nécessitent un recours à des soins palliatifs. L’Igas préconise une mise en place précoce de ces soins dans le parcours de fin de vie. Elle souligne également le défaut de données d’études sur la fin de vie, la pauvreté de la recherche en ce domaine, mais aussi le manque d’information du grand public et des professionnels. Autant d’éléments indispensables pour améliorer l’accès aux soins palliatifs.
À la suite d’échanges avec le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, l’Assurance Maladie a souhaité contribuer aux travaux dans ce domaine afin de produire, en coordination également avec l’Institut national du cancer (INCa), les données nécessaires à une meilleure compréhension par les décideurs publics et des indicateurs de parcours permettant le suivi des politiques publiques.
Deux études ont été réalisées. La première s’intéresse à décrire les lieux de décès et le recours aux soins palliatifs au cours de la dernière année de vie de toutes les personnes décédées en 2013.
La seconde s’intéresse plus spécifiquement au recours aux soins et à leur intensité à l’approche du décès, notamment dans les 30 derniers jours, pour les personnes décédées en 2015 et qui étaient prises en charge activement pour cancer dans cette année-là.
Les principaux résultats de ces études sont disponibles dans le rapport « Améliorer la qualité du système de santé et maîtriser les dépenses – Propositions de l’Assurance Maladie pour 2019 », dit rapport Charges et produits 2019.
(1) Toute personne majeure peut, si elle le souhaite, faire une déclaration écrite appelée directives anticipéespour préciser ses souhaits concernant sa fin de vie. Ce document aide les médecins, le moment venu, à prendre leurs décisions sur les soins à donner, si la personne ne peut plus exprimer ses volontés. Elles peuvent être inscrites dans le Dossier Médical Partagé (DMP).
