Mon patient a une maladie rare. Quelles sont les ressources à ma disposition
pour accompagner sa prise en charge et son suivi ?
Le 1er réflexe : le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS), un référentiel de bonnes pratiques dédié aux maladies rares, qui permet d’expliciter la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Pour vous faire gagner du temps chaque PNDS dispose d’une synthèse à destination du médecin traitant. Tous les PNDS sont élaborés par les centres de référence maladies rares selon une méthode proposée par la Haute Autorité de Santé.
A quoi sert les PNDS et pour qui ? Qu’est-ce qu’on y trouve ? Où les consulter ?
Afin d’accompagner les médecins généralistes dans leur pratique, les Filières de Santé Maladies Rares et le Collège de la Médecine Générale mettent à disposition Brève de doc#2 : “Mon patient a une maladie rare : prise en charge et suivi par le médecin traitant”
Une collaboration initiée par le CMG et les FSMR – Février 2023
