Maladies rares  : à la recherche du codex !

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Découvrez un Kit pédagogique interactif pour aider à la prise en charge des maladies rares !

Le Collège de Médecine Générale, en collaboration avec les Filières Santé Maladies Rares, est fier de présenter un outil inédit destiné à équiper les médecins généralistes et les internes de médecine générale dans leur quête de compétences accrues. Ce guide, élaboré sous la forme d'un kit ludo-pédagogique virtuel, est spécialement conçu pour renforcer le dépistage et la prise en charge des maladies rares en milieu ambulatoire.

Prêt à vous aventurer dans le territoire inconnu des maladies rares ? 
Ce codex est votre boussole. Il explique non seulement pourquoi et quand envisager une maladie rare, mais il offre également des stratégies pour réagir efficacement face à des cas cliniques énigmatiques ou des constellations de symptômes évocateurs. Il propose des orientations pour la gestion des situations d'urgence, garantissant ainsi une prise en charge holistique des patients.

Au-delà de la simple identification des maladies rares, ce codex vise à guider les praticiens dans le repérage précoce, l'orientation adéquate des patients vers les interlocuteurs pertinents et le soutien tout au long de leur parcours de soins. Il représente une ressource complète pour naviguer dans l'écosystème complexe des maladies rares, améliorant ainsi la qualité de vie des 3 millions de patients en France concernés par ces affections.

A vous de jouer !

Dr Brèves est perplexe, les maladies rares ne seraient pas si rares que ça...

Que les symptômes soient évocateurs ou en cas de diagnostic inconnu, il n’est pas si évident de savoir vers qui orienter les patients pour une prise en charge adaptée... le Dr Brève doit en savoir plus !

Consulter le teasing ! 

Bienvenue dans le codex des maladies rares ! 

Un kit ludo-pédagogique virtuel pour les médécins et leurs internes spécialement conçu pour renforcer le dépistage et la prise en charge des maladies rares en milieu ambulatoire.

Accéder au kit pédagogique

Mon patient a une maladie rare : prise en charge et suivi par le médecin traitant
Brève de doc#2
Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) est un référentiel de bonnes pratiques dédié aux maladies rares. Chacun d'entres eux dispose d’une synthèse à destination du médecin traitant. Qu'est-ce qu'on y trouve exactement ? Où les consulter ? Ce guide est fait pour vous...

Et si c’était une maladie rare ? Qui contacter ? Vers qui et comment orienter ?
Brève de doc#1
Le guide dédié à l’orientation des patients, avec symptômes évocateurs ou en cas de diagnostic inconnu.

Du diagnostic à la prise en charge : fiches pratiques
Quand suspecter une maladie rare ? Du parcours de soins au parcours de vie, deux fiches pratiques pour accompagner la prise en charge.

Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR)
Guide qui présente les objectifs, le rôle et les contacts utiles pour chaque filière.

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Une collaboration initiée par le Collège de la Médecine Générale 
et les Filières de Santé Maladies Rares  - Février 2024

6 place Tristan Bernard 75017 Paris FR

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